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L’association SHIFA célèbre la 8ème journée internationale des maladies rares en Algérie

Sous le parrainage du Ministre de la santé de la population et la réforme hospitalière, l’association SHIFA des Maladies NeuroMusculaires en collaboration avec l’association du Syndrome de Williams & Buren a organisé le 28 février dernier à l’hôtel Mercure d’Alger, un séminaire national sur les maladies rares en Algérie.

Événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation Européenne des Associations de Maladies Rares. On dénombre entre 6000 et 8000 maladies rares concernant 2 millions de personnes en Algérie, 30 millions en Europe et 3 millions en France.

Cette journée qui se déroule chaque année le dernier jour du mois de février, vise à sensibiliser la population et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares dans le but de mettre en place un plan national pour la prise en charge de ce type de maladies.

Le thème de ce séminaire " Vivre avec une maladie rare : Ensemble jour après jour " est un hommage aux millions de patients, de familles et de proches qui vivent au quotidien avec ces maladies, et a mis en avant l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de toutes les maladies concernées : 

  • Accès au diagnostic
  • Accès à l’information
  • Citoyenneté
  • Accès aux soins
  • Accès aux thérapies innovantes et aux traitements ...
 

Animé par des experts en pathologies rares, cet rencontre nationale était marqué par la participation d’associations de lutte contre les maladies rares de tout le pays, de professeurs de la santé, de malades isolés et leur famille.

Plus d’information sur le site http://www.rarediseaseday.org/event... 

Ou sur https://mymuscleteam.lotsahelpingha... 

et la page Facebook https://www.facebook.com/JMMRALGERI...

Vous pouvez télécharger, ci-dessous, le programme et le communiqué de presse de l’événement.

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Communiqué de presse Programme