Retour sur ...

...On continuera notre combat

Monsieur Bouchloukh ; président de l’association défi et espoir contre les myopathies de Constantine revient sur la clôture de son projet entrant dans le cadre du fonds d’appui aux projets du programme Joussour

Au terme de votre projet, quelles sont vos impressions ?

Je suis globalement satisfait des résultats atteint par ce projet. Il a permis, une meilleure connaissance sur les maladies neuromusculaires, une meilleure prise en charge des maladies neuromusculaires par les pouvoirs publics, une meilleure assimilation du travail inter-associatif, une meilleure sensibilisation sur les causes de la maladie et une meilleure insertion sociale des myopathes. Ces résultats seront bénéfiques pour l’association mais également pour les 9 autres partenaires associatifs du réseau, qui vont essayer de reproduire dans leurs régions respectives.

Qu’est ce que ce projet a apporté aux myopathes et à votre association ?

Il a apporté une aide à domicile grâce à des visites régulières de psychologues, kinésithérapeutes pour des séances d’écoute et des séances avec le relaxateur de pression, la mise à leurs disposition d’un matériel pour leur permettre d’intervenir rapidement pour éviter des situations catastrophiques (aspirateur, ballon insufflateur et d’une bouteille d’oxygène) d’autant plus que l’on compte parfois plus de trois myopathes par famille. Aussi et c’est un point très important les autorités locales ont été sensibilisés afin d’adopter cette forme de thérapie à plus grande échelle, et prévoir des dispositions pour financer les équipements (aspirateur, ballon insufflateur et d’une bouteille d’oxygène) directement par la Caisse Nationale des Assurances Sociale (CNAS).

Qu’aimeriez vous faire de plus aux myopathes de votre région ?

Il est vrai que la situation a nettement évolué depuis 2004. Des structures sanitaires ont pu être réhabilitées et de nouvelles ont vu le jour mais malheureusement, ces structures n’ont pas les ressources nécessaires, notamment humaines, pour garantir le développement de l’accès aux soins, tant sur le plan quantitatif que qualitatif. Aussi, le manque de personnels formés, de structures de formation, de matériel et équipements de base n’a pas encore permis de s’attaquer à grande échelle aux questions de fonds et au traitement des maladies rares et plus largement à la définition d’une politique nationale globale ambitieuse en faveur des personnes handicapées, Ces manques étant renforcés par une vision restrictive des personnes en situation de handicap, objet d’une approche charitable et d’une prise en charge cloisonnée entre les besoins liés à leur déficience et ceux liés aux aspects sociaux.

Néanmoins, une partie des urgences et des priorités identifiées par le gouvernement ont été traitées ou du moins les actions ont été lancées. Le contexte pourrait donc s’avérer plus favorable à la prise en compte des aspects qualitatifs de la prise en charge en général et de la prise en charge de groupes vulnérables minoritaires, en particulier.

La place laissée aux associations dans la prise en charge n’a pas évolué, voire a régressé, Donc on continuera notre combat, pour mettre en place des structures de prise en charge tel que les établissements spécialisés, l’insertion scolaire ; la formation professionnelle et les loisirs qui font défaut pour cette pathologie en Algérie. De plus, ce projet qui a impliqué, dès le départ, les pouvoirs sanitaires (DSP, CHU et DAS) va militer pour une prise en charge beaucoup plus efficace à travers l’adoption du dispositif initié par l’ADEM, ce qui va accroître d’une manière considérable la viabilité du projet et la multiplication de son impact territorial.

Un mot sur l’appui de Joussour On l’estime très bon d’une manière générale, l’équipe de la coordination du PCPA, nous honorent à chaque de sa présence et répondent à chaque fois à nos demandes de soutien. A notre avis , c’est le meilleur bailleurs de fond qu’a connu l’association.

Merci Monsieur Bouchloukh