Populations vulnérables

Association des parents d’infirmes moteurs d’origine cérébrale (APIMC)

Les parents d’enfants atteints d’infirmité motrice d’origine cérébrale se mobilisent pour apporter un soin adapté à leurs enfants. Pour cela, ils ont créé un centre spécialisé qui prend en charge les enfants atteints de cette maladie, qui est due à une lésion cérébrale définitive.

Les parents d’enfants IMC se mobilisent

L’IMC (Infirmité motrice cérébrale) est une maladie très peu connue. Quand cette maladie survient dans la vie d’un enfant, le plus souvent, c’est au cours des trois premières années de sa vie. Les parents sont désemparés, ils ne savent pas comment réagir à l’infirmité de leur bébé. Cette maladie se manifeste par un handicap qui affecte les mouvements et les positions du corps. Les causes des lésions qui créent ce handicap sont nombreuses : convulsions, traumatisme crânien, infections (méningite), souffrance fœtale lors de l’accouchement, naissances prématurées et bien d’autres raisons.

Si certaines de ces causes peuvent être prévenues grâce à un travail de sensibilisation et de prévention auprès des sages-femmes, d’autres restent difficiles, voir impossible à prévoir. C’est le cas de la fille de M. et Mme Khentache. Née en très bonne santé, sa maladie s’est déclarée à l’âge de huit mois.

Beaucoup de parents ne savent pas comment faire face à cette maladie. D’ailleurs ils ne l’identifient pas toujours. L’enfant qui montre des retards de développement et de croissance est laissé, dans certaines familles, sans soins particuliers. Les parents culpabilisent et perdent les repères éducatifs habituels. Si personne ne les assiste pour leur apprendre comment réagir face à cette maladie, leur enfant n’aura aucune chance de récupérer une partie de son retard.

Les parents d’enfants IMC à Sétif ont associé leurs énergies pour créer en 1990 cette association afin de mieux se mobiliser pour comprendre cette maladie, développer les moyens pour sensibiliser les parents à la prise en charge de leur enfant malade. D’ailleurs lors d’une journée d’étude en 2003, un médecin intervenant, le Pr. Kermi, a eu cette phrase qui a touché les parents : « ce sont les parents qui nous apprennent ce qu’est l’IMC et qui nous aident à développer les meilleurs soins à leurs enfants ».

« Les moyens financiers viennent essentiellement des parents et de donateurs privés. Santé Sud et l’association de jumelage Rennes- Sétif nous ont aidés sur le plan méthodologique. Ils ont monté, pour nous, des formations et ont aidé à la structuration du centre », commente M. Sadaoui le président de l’association, lui aussi parent d’IMC et médecin à l’hôpital de Sétif, chef de service rééducation d’IMC. Il essaye, par tous les moyens, de mobiliser le Wali et le Ministre pour que d’autres centres ouvrent et que d’autres enfants soient pris en charge. « Notre centre ne suffit pas, il en faut d’autres, les parents ne comprennent pas qu’on refuse l’admission de leur enfant malade. Mais nous ne pouvons pas prendre en charge tout le monde », rajoute-t-il.

Grâce aux méthodes développées par l’APIMC Sétif, d’autres associations qui poursuivent les mêmes objectifs naissent à travers le pays à Batna, Oran, Sidi-Bel-Abbès, El Bayadh et Tizi-Ouzou.


Par ailleurs un travail de sensibilisation des travailleurs de l’éducation nationale se fait auprès des enseignants mais aussi des inspecteurs et des directeurs d’établissements dans le but de développer conjointement une démarche qui favorise la prise en charge des enfants IMC.

« La semaine du cerveau », qui s’est tenue à Sétif à partir du 31 mars 2008, a été l’occasion d’organiser une journée de travail avec les enseignants pour échanger autour des pratiques qui existent déjà et prévoir des recommandations qui aideront à améliorer la prise en charge des enfants scolarisés et atteints d’IMC. Parmi ces recommandations : le dépistage précoce des cas d’IMC et la mise en place d’une prise en charge spécifique dés le début pour éviter la marginalisation de l’enfant.

Les psychologues qui travaillent dans le centre de l’APIMC témoignent de l’importance de l’engagement personnel : « il faut bien connaître la maladie, c’est un travail d’équipe, l’ergothérapeute, la kiné, l’orthophoniste, l’éducatrice, le directeur du centre... tout le monde doit bien connaître les spécificités de chaque enfant. C’est un métier difficile. On est plusieurs salariés à avoir dans notre famille une personne atteinte d’IMC, cela nous aide ».


M. et Mme Khentache parents d’IMC témoignent
M. et Mme Khentache et leur fille Meriem atteinte d’IMC, racontent leur expérience, à leur domicile à Sétif. M. Khentache est l’un des fondateurs de l’APIMC. Il a pris sa retraite anticipée pour s’occuper de sa famille. « J’ai tout changé pour que ma fille évolue dans de bonnes conditions », dit-il en montrant les aménagements qu’il a effectués dans son immeuble et dans son domicile, pour que sa fille circule facilement dans son fauteuil roulant. Il habite au premier étage d’un immeuble d’une cité. Meriem a, aujourd’hui, 22 ans, elle fréquente quotidiennement le centre de rééducation que l’association a créé.

M. Khentache, vous êtes un des fondateurs de l’APIMC à Sétif, qu’est ce qui a motivé la création de cette association ?

M. Khentache : comme vous voyez, je suis parent d’IMC et à ce titre on a pensé avec d’autres parents à créer cette association pour en parler entre nous et échanger nos connaissances dans le domaine.

Mme Khentache : en réalité c’est une maladie très peu connue. Il y a des parents qui improvisent et d’autres qui laissent leur enfant dans un coin sans l’aider ni l’éduquer. Ma fille a eu une IMC à l’âge de 8 mois. On dit que c’est une maladie qui survient avec les souffrances fœtales. C’est vrai c’est une des raisons, mais il y en a d’autres qu’on ne connaît pas encore.

Comment avez-vous réagi en apprenant la maladie de votre enfant ?

M. K. : on a visité des médecins, au début ils ont dit que c’était du rachitisme.

Mme K. : c’est un médecin à Alger qui a diagnostiqué une IMC. Et là, nous avons commencé à agir.

M. K. : le problème avec cette maladie c’est que chaque cas est un cas. Les degrés d’infirmité et d’atteinte cérébrale sont spécifiques à chaque enfant. C’est pour cela qu’il faut un suivi et un encadrement spécifique pour chaque enfant ?

M. K. : un traitement spécifique oui, mais le rôle des parents est très important. Dans l’association nous défendons l’idée de l’implication des parents dans la prise en charge de leur enfant, c’est la « guidance parentale ». Après il y a l’intervention des professionnels qui doit suivre.

Mme K. : quand les autres mamans m’ont vue promener Meriem sans complexe, elles m’ont demandé la raison de mon comportement. Pour elles c’est une maladie honteuse, il faut cacher l’enfant. Et à force de discussions, on a pu convaincre certains parents d’adopter un autre comportement et d’aider leur enfant, de les stimuler, de les soigner. Ils ont appris avec nous et les kinés un ensemble de comportement et de gestes qui aident à stimuler l’enfant et à dépasser certains handicaps.

M. K. : et de bouche à oreille nous avons eu un écho à Sétif.

Et qu’est-ce que vous avez développé comme programme de réadaptation au sein de l’association ?

M. K. : au départ c’est un parent qui a fait soigner son enfant à l’étranger qui nous a aidés à aménager le local. On a développé de l’ergothérapie, de l’orthophonie et de la kinésithérapie. Ensuite nous avons mis en place d’autres activités éducatives : la lecture, l’écriture, l’informatique. Ma fille Meriem est la reine de la souris. On a même pensé à créer une petite imprimerie. Nous avons ouvert un centre qui peut aujourd’hui accueillir 20 personnes en interne et une trentaine en externe. Mais avant cela nous avons été aidés par des parents d’enfants IMC qui ont apporté des méthodes de l’étranger et qui nous ont aidé. Petit à petit nous avons acquis du matériel.

Nous avons un programme pour les 6-12 ans et un autre programme pour les 12-25 ans. C’est clair que la lésion est définitive et que l’enfant ne guérit pas. Mais il peut apprendre un tas de choses, être utile, aider à faire certaines tâches, par exemple la couture, la décoration.

Mme K. : et puis on apprend aux parents que leur enfant sent tout et qu’il a besoin d’amour tout autant que les autres. Les enfants IMC comprennent tout, et ils ont besoin qu’on s’occupe d’eux tout autant que les autres.