Populations vulnérables

Association défi et Espoir contre les Myopathies (ADEM)

Myopathie, sortir de l’isolement

L’association Défi et Espoir contre les myopathies a été créée à l’initiative d’un petit groupe de parents de malades et de professionnels de la santé à l’automne 2001.

►Ahmed Boucheloukh est toujours pressé. Les traits tirés, il fait le va et vient entre Constantine et Messaoud Boudjeriou, dans la campagne où il fait partie de l’assemblée communale. Il parle des difficultés de son association, « une association SDF », précise- t-il, et de son fils mort il y a quelques années d’une maladie - la myopathie - qu’il connaissait encore à peine, et à laquelle il consacre aujourd’hui une bonne partie de son énergie.

Après la mort de son premier enfant - il a un second fils également myopathe - Ahmed Boucheloukh a fait de longues recherches sur Internet et a contacté des associations françaises pour en savoir plus sur la maladie. De là est née l’association, à l’initiative de huit familles de malades mais aussi de médecins, dont une neurologue, Sahraoui Nadida, spécialiste de la prise en charge des maladies neuromusculaires.

L’équipe a commencé par un recensement de la population malade en tâtonnant. Avec la collaboration de médecins, mais aussi par le bouche- à-oreille et en faisant du porte-à-porte pour retrouver des personnes qui présentaient les mêmes symptômes. Depuis 2001, ce sont près de 300 familles qui ont ainsi été identifiées.

L’une des premières familles rencontrée habite en rase campagne, à Salah Derradji, un village à quelques kilomètres de Constantine qui offre un paysage désolé. C’est une bourgade surgie au milieu de nulle part, faite de maisons en parpaings, et qui a accueilli les habitants des bidonvilles d’El Khroub et de Constantine. Ils y ont été relogés, à la hâte, il y a quelques années, dans des maisons en dur. Un autre bidonville, l’un des plus importants de la région, y a poussé, au beau milieu d’une décharge publique. Une piste improbable mène vers une petite maison modeste.

C’est jour de visite pour l’équipe de l’ADEM. Ahmed Boucheloukh accompagne, aujourd’hui, deux jeunes psychologues au domicile de la famille Khoualed. Deux jeunes femmes fraîchement diplômées et qui, comme beaucoup de jeunes, ne trouvent pas de débouchés. Alors elles font leurs armes avec l’association. Hijab de rigueur, Loubna Boubasla parle doucement, dans un arabe parfait, de sa mission. Venir écouter et discuter avec deux myopathes, Abdelmalek, 30 ans, et Ouahiba 41 ans, handicapés moteurs qui se déplacent en fauteuil roulant.

La famille Khoualed accueille l’équipe à bras ouverts. « Cela n’a pas toujours été le cas », se souvient Ahmed Boucheloukh : « lors de notre première visite, la confrontation a été violente et difficile, très difficile. J’ai rencontré cette famille avec une kinésithérapeute, dans le cadre d’un recensement et d’une enquête sur l’appareillage pour les maladies neuromusculaires. À chaque étape, nous découvrions de nouvelles familles. Hassan, le père ne voulait pas nous recevoir chez lui, il était sceptique et en colère. Il ne voulait pas entendre parler de cette enquête, quand personne n’avait jamais rien fait pour sa famille. Quand on voit un tel dénuement, avec deux adultes qui ne sont pas autonomes, ça se comprend... Mais j’ai pu plaider la cause de l’ADEM, et sa famille a été prise en charge... »

Les deux jeunes psys entrent pour commencer les entretiens. Ahmed Boucheloukh, après un café, reste à la porte de la maison, le secret professionnel dit-il, mais aussi le poids de la tradition et le respect de la dignité d’une famille soudée mais démunie. Le père des deux myopathes, Hassan, ne parle pas de la maladie, il reste dans des généralités : la facture d’électricité qui enfle, cette maudite route goudronnée qui n’arrive pas jusqu’à chez lui malgré les promesses. Il ne parle pas de sa blessure, de ce qu’il a dû endurer des années durant dans un hameau isolé avec deux enfants, qui grandissent et perdent peu à peu leur autonomie.

La vie des deux myopathes a changé après la rencontre de l’ADEM : « certains malades n’avaient jamais passé le seuil de leur porte, c’est terrible, ils étaient livrés à eux-mêmes, reclus » explique Loubna Boubasla, la jeune psy. « L’impact est important, les familles acceptent les malades et leur maladie, ça donne un espoir, et il y a un réel changement dans leur environnement... »

Le projet d’écoute psychologique à domicile a été lancé en 2006 avec des bénévoles comme Loubna. Régulièrement elles assistent à des séminaires, des formations et des débriefings avec d’autres professionnels de la santé mentale, des associations locales et des membres de l’Association française contre les myopathies, l’AFM. 

Au sein des familles, Ahmed Boucheloukh fait passer le message de l’ADEM : « nous insistons toujours sur le fait que nous sommes une association à caractère humanitaire, pas une association de bienfaisance. Nous avons été clairs sur le sujet depuis notre démarrage. Nous ne faisons plus d’assistanat et nous ne pouvons pas remplacer l’Etat. Notre mission est de faire de l’orientation, pour les malades qui ne sont pas diagnostiqués, de l’accompagnement, si les familles ne connaissent pas leurs droits vis-à-vis des organismes sociaux, du soutien psychologique, et de la sensibilisation. Les gens ne comprenaient pas bien. Ils étaient habitués aux associations qui leur apportaient un couffin du ramadhan, un bidon d’huile de table, ou un sac de semoule... »

Le 14 mars dernier, l’ADEM a organisé une grande rencontre avec les familles des malades. Une partie des 300 familles de myopathes identifiées ont répondu à l’appel. Certaines s’étaient déjà rencontrées à l’occasion d’activités de sorties organisées par l’ADEM dans le cadre du PCPA. Des activités de loisirs simples mais importantes pour des familles souvent démunies. Certains malades ne connaissaient pas le monde extérieur et ont pu aller dans une station thermale, échanger leurs expériences dans des espaces de discussion. Mais aussi de changer le quotidien, comme prendre des repas dont ils n’avaient pas l’habitude.

Prochaine étape pour l’ADEM : travailler sur la rééducation fonctionnelle avec des neuro-pédiatres et des médecins. Un projet plus lourd, qui nécessite bien plus de moyens. L’association est, en tout cas, sortie de l’anonymat grâce, notamment, à des émissions de vulgarisation à la radio et de nombreux articles parus dans la presse. Elle commence à être connue dans les milieux de la santé, quand il y a à peine quelques années, la maladie, peu connue, n’était pas diagnostiquée.